日前，國家衛(wèi)生健康委辦公廳發(fā)布《建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，由罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。首批包括中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院1家國家級牽頭醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院，重慶11家醫(yī)院入選名單。2019年3月底前各省份要出臺實施方案。

在重慶，省級牽頭醫(yī)院為重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院、重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、重慶市人民醫(yī)院、陸軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院（西南醫(yī)院）、陸軍軍醫(yī)大學(xué)第二附屬醫(yī)院（新橋醫(yī)院）、陸軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院（大坪醫(yī)院）、重慶三峽中心醫(yī)院、重慶市涪陵中心醫(yī)院、重慶市黔江中心醫(yī)院、重慶市中醫(yī)院等10家醫(yī)院為成員醫(yī)院。

通知要求，組織制定罕見病診療技術(shù)性指導(dǎo)文件，并及時修訂更新。大力開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，廣泛培訓(xùn)罕見病基本知識和臨床診療技能，重點提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力。

協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要建立完善罕見病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，提高早診早治率。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測，按要求做好短缺預(yù)警和信息報告，努力滿足臨床用藥需求。通過加強協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。

鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進(jìn)罕見病相關(guān)科研項目，促進(jìn)研究成果轉(zhuǎn)化和適宜技術(shù)應(yīng)用。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院可聯(lián)合高等院校、科研院所等機構(gòu)，加強罕見病診療基礎(chǔ)研究、應(yīng)用研究和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究，推動專業(yè)水平的提高和學(xué)科融合。在信息共享、能力建設(shè)和技術(shù)研發(fā)等方面加強國際交流與合作。

鼓勵有條件的地區(qū)探索建立多部門參與的罕見病管理機制，在藥品供應(yīng)保障、診療能力提升、科技研發(fā)促進(jìn)等方面綜合施策。推動建立以醫(yī)保基金、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會捐助、個人支付等途徑相結(jié)合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負(fù)擔(dān)。

2018年5月，國家衛(wèi)生健康委員會等五部委公布了我國第一批罕見病目錄，共收錄21-羥化酶缺乏癥、白化病、Alport綜合征、肌萎縮側(cè)索硬化等121種罕見病。

備注：數(shù)據(jù)僅供參考，不作為投資依據(jù)。